Strijdvaardig om gehandicapte dochter

Laatst las ik het boek ‘Niet horen, niet zien, niet zwijgen’ van Joyce de Ruiter. Een zeer aangrijpend verhaal. Joyce, moeder van twee dochters, lijdt aan een zeldzame ziekte waardoor deze jonge vrouw steeds slechter gaat horen en zien. Rond haar veertigste zal zij hoogstwaarschijnlijk én doof én blind zijn.

Ik heb bewondering voor de manier waarop Joyce daarmee weet om te gaan. Het deed me weer denken aan een cliënt die zich nog niet zo lang geleden bij me meldde en net als Joyce gedreven en strijdvaardig is.

Wanhoop

De man was de wanhoop nabij. Zijn gehandicapte dochter bleek in een zorginstelling te wonen waar het meisje in 2012 volledig ziend was aangekomen. Over de zorg waren mijn cliënt en zijn echtgenote eigenlijk wel tevreden. Zij maakten zich echter wel ernstig zorgen over het feit dat hun dochter aan één oog blind was geworden. De ouders wilden er alles aan doen om het andere oog van hun kind te beschermen. Ze hadden er enorme stress over.

De vader wilde de zorginstelling gaan aanspreken op de visuele beperking die zijn dochter er had opgelopen. Zijn partner was vooral doodsbang voor de gevolgen die dat met zich meebracht en vreesde dat haar dochter daar de dupe van zou worden. Dat wilde ze onder geen enkele voorwaarde.

Ander spoor

De vader zat op een ander spoor. Op juridisch vlak heeft hij verstand van zaken en veel was al door hem onderzocht. Ik kreeg dan ook allerlei stukken toegestuurd met diverse uitspraken van het medisch tuchtcollege.

De man had ernstige twijfels of de behandelaar van zijn dochter haar vak überhaupt wel mocht uitoefenen en of ze wel een BIG-geregistreerd gz-psycholoog was. Hij vroeg ons daar onderzoek naar te doen. En zo geschiedde.

Nader onderzoek leerde dat ze inderdaad deze beschermde beroepstitel onrechtmatig voerde. De titel ‘gz-psycholoog’ is in Nederland beschermd, omdat deze onder de BIG-registratie valt. Artikel 162 van het burgerlijk wetboek zegt daarover: ‘Hij die jegens een ander een onrechtmatige daad pleegt, welke hem kan worden toegerekend, is verplicht de schade die een ander dientengevolge lijdt, te vergoeden’.

Steken

Het leek erop dat de instelling dus steken had laten vallen, waardoor er ernstig letsel bij het kind van mijn cliënt was ontstaan.

Daarnaast had de vader verwacht dat in het zorgcentrum voldoende expertise aanwezig was om het letsel te voorkomen. Zijn dochter heeft een, onder verstandelijk gehandicapten bekende aandoening die inhoudt dat ernstige hoornvliesbeschadiging ontstaat door zelfverminking. De visuele beperking was helaas niet opgemerkt, omdat het meisje veel compenseert met haar linkeroog. De oogafwijking is helaas ook niet te opereren. Na zo’n ingreep mag er niet in de ogen worden gewreven en dat is aan dit meisje niet goed uit te leggen.

Het ouderpaar kon het samen niet goed eens worden over de vraag of zij een harde of gematigder aanpak van de instelling zouden kiezen.

Overleg

Ik besloot met beide ouders afzonderlijk in gesprek te gaan en de neuzen dezelfde richting op te krijgen. Na enig overleg kozen we in eerste instantie voor een niet al te harde strijd. Het ging de ouders er niet om om een financieel slaatje uit het gebeuren te slaan. Bij hen stond het welzijn van hun dochter voorop en hun voornaamste doel was om het andere oog te behouden.

Er volgde een gesprek met de directie van de zorginstelling, waarbij ook de behandelend arts, een klachtencoördinator, mijn cliënt en ik aanwezig waren.

We hadden vooraf alles goed uitgewerkt en afgesproken wie op welk moment iets zou zeggen. Mijn cliënt zou voornamelijk het woord doen, ik zou doorvragen indien ik dat nodig achtte.

Persoonlijk

Tot dat moment hadden wij elkaar nog niet persoonlijk ontmoet. Vanwege de coronacrisis was er alleen telefonisch contact geweest. Iets dat ik normaal gesproken niet snel zou doen.

Het gesprek verliep uitstekend. De behandelend arts gaf ook eerlijk toe dat er alleen bij oudere gehandicapten elk jaar een oogcontrole plaatsvindt en bij jongere gehandicapten één keer in de vijf jaar. Als de controle er wel was geweest, dan was het letsel mogelijk eerder opgemerkt. De dochter van mijn cliënt was echter de enige jongere bewoonster.

Als compensatie wilde mijn cliënt dat er meer tijd zou worden besteed aan het welzijn van zijn kind. Dat alles in de vorm van passende activiteiten, zoals een bezoek aan de schoonheidsspecialiste, manicure en pedicure. Zijn dochter kon daar erg van genieten.

Vervangen

De behandelaar moest hoe dan ook worden vervangen. De instelling reageerde daar niet negatief op. Over die kwestie zou met de klachtencoördinator nog een vervolggesprek volgen. Mijn cliënt wilde het liever onder zes ogen bepraten.

Ook bij dat gesprek schoof ik aan. Er werd vrijuit gesproken. Omdat er geen vertrouwen meer was in de behandelaar, leek het ook de klachtencoördinator beter dat een ander de zorg voor de dochter over zou nemen.

Uiteindelijk bleken er slechts twee gesprekken nodig om voor elkaar te krijgen wat de ouders wilden. Er volgde dus geen jarenlange strijd die indirect het welzijn van de dochter van mijn cliënt had kunnen schaden. Bovendien waren er zo evenmin hoogoplopende onderzoekskosten van mijn kant.

Wankel

Op de terugweg bedankte mijn opdrachtgever mij. Wel gaf hij aan dat zijn relatie door alle stress wankel was geworden. Op dat moment werd het een heel persoonlijk gesprek. Ik vertrouwde hem toe eveneens vier zware jaren achter de rug te hebben waarbij ook de relatie tussen mijn partner en mij onder druk was komen te staan.

Onder stress raak je elkaar nu eenmaal soms kwijt en kom je soms dichterbij elkaar. Mijn partner en ik waren elkaar aan het verliezen. We hebben echter gevochten als leeuwen om weer nader tot elkaar te komen. Het kostte ons veel tijd en veel energie, maar het lukte. Het was de moeite dus alleszins waard.

Mijn opdrachtgever ging er een weekje tussenuit. Hij zou over mijn woorden nadenken. Kort daarna kreeg ik een berichtje: ‘Wij gaan in therapie. Dank voor het delen van je persoonlijke verhaal. Ik vind het ook het proberen waard’. Met een glimlach las ik zijn bericht.